Niedosłyszące AA

Kilka słów o osobach niedosłyszących i słabosłyszących (pojęcia używane przez nas wymiennie). 

Poniższy opis powstał z relacji 3 osób słabosłyszących – Anonimowych Alkoholików.

Są to wyłącznie nasze osobiste doświadczenia, odczucia i wiedza do tej pory zdobyte. Nie stanowi to żadnego oficjalnego stanowiska wszystkich osób słabosłyszących, ani żadnych struktur AA.

Osoby z niedosłuchem rzadko są rozpoznawane w społeczeństwie, również we Wspólnocie AA. Dlaczego? Bo bez powodu się do tego nie przyznają. Wstyd i obawy przed niezrozumieniem, złe doświadczenia mówienia o tym, a czasem i przyzwyczajenie do problemu powodują, że nie przyznają się do swoich ograniczeń. Na pozór wydają się funkcjonować dość normalnie, ale… Zazwyczaj takie osoby muszą funkcjonować w świecie słyszących w pracy, życiu społecznym, a nawet rodzinnym; zawieszone gdzieś “pomiędzy” światem słyszących i g/Głuchych*. Stałym elementem ich życia jest niezrozumienie; jeśli proszą o powtórzenie wypowiedzi, to słyszą komentarze w stylu: „…a Ty znów nie słuchasz”, albo „Ty to jak zwykle jesteś rozkojarzony…”. Irytacja, niedowierzanie („Bo przecież rozmawia ze mną, to jak to możliwe, że nie słyszy części wypowiedzi?”, „Jak nie słyszy, jak mówi?”). Czasem, gdy próbują mówić o swoich potrzebach i odczuciach związanych z ograniczeniami, bywa to traktowane jako przesada czy użalanie się. Postrzegane są też jako trochę głupie, szczególnie kiedy wydaje się albo udają, że coś słyszą, a później wychodzi na to, że jednak nie zrozumiały tego i tamtego. Albo według schematu: jak nie reaguje lub dopytuje, to nie rozumie, jak nie rozumie, to głupi. 

Nie będziemy udawać, że powyższe zachowania nie zdarzały się również we Wspólnocie. Nie mamy o to żalu czy pretensji, sami wiemy jak nieuchwytne i nieintuicyjne są sprawy, o których piszemy. I właśnie dlatego o nich piszemy.

Mity

Nasze potrzeby, a może raczej samo skojarzenie słowa „nie(do)słyszący” są czasem nieświadomie przypisywane do nazewnictwa i potrzeb społeczności osób g/Głuchych. To jednak mylne założenie. Potrzeby społeczno-komunikacyjne i sposób funkcjonowania osób słabosłyszących są inne niż osób g/Głuchych, również w AA, o czym wspominają też osoby pracujące z g/Głuchymi m.in. tłumacze polskiego języka migowego (PJM), jak i pracujący na rzecz osób z niedosłuchem. Możemy tylko podejrzewać, że dla osób g/Głuchych też jesteśmy po prostu „normalnie mówiącymi” i „słyszącymi”.

Przede wszystkim osoby słabosłyszące zazwyczaj nie znają języka migowego, funkcjonują jako ludzie posługujący się językiem polskim w mowie i w piśmie. Z tych powodów opis mityngu, którego dostępność polega jedynie na wykorzystaniu tłumaczy języka migowego i zawiera zaproszenie dla osób słabosłyszących, może być mylący. Jak zauważyliśmy mylący jest również dla osób, które nie znając tematu, kierują niedosłyszących na takie spotkanie, myśląc, że w ten sposób rozwiązują ich problemy z dostępnością. 

Można powiedzieć, że istotą naszej przypadłości jest nie tyle to, że nie usłyszymy, co nie zrozumiemy. Dlatego oprócz głośności mowy ważne jest też wyraźne mówienie. Ograniczenia słuchu powodują, że dźwięki dla nas rozchodzą się inaczej niż dla osób słyszących, ucho musi je najpierw „poskładać” po swojemu i przerobić. I często nie daje rady. To, co dla normalnie słyszących może być niewielką przeszkodą nawet niewyczuwaną intuicyjnie, dla nas może być barierą nie do przeskoczenia. Tylko tego nie widać. 

Wbrew obiegowym opiniom aparaty słuchowe z reguły same w sobie nie rozwiązują wszystkich problemów ze słyszeniem. Sama możliwość ich noszenia jest uzależniona od charakteru wady słuchu. Owszem, ułatwiają one funkcjonowanie, najczęściej jednak jest to tylko wspomaganie słyszenia w pewnych warunkach/sytuacjach.

AA

W AA osoby słabosłyszące mogą nie móc w pełni albo w ogóle korzystać z tego, co ma do zaoferowania Wspólnota. Możliwość taka często zależy też od stopnia zaburzeń i pogarszania się słuchu. Duże sale, pogłos, zła akustyka, cicho, niewyraźnie lub szybko mówiący ludzie. Z tych powodów niedosłuch to dość poważne ograniczenie dla takich osób również w służbach AA. Już samo „wyłapywanie” dźwięków na sali, składanie w całość wypowiedzi jest dla nas męczące i powoduje stres. Na własną rękę nikomu nie mówiąc dlaczego, staramy się wyszukiwać odpowiednie sale, mityngi i miejsca, gdzie mamy większą szansę brać udział w życiu AA. (Sądzimy, że niektórzy, szczególnie z większą wadą mogli nie znaleźć takiego miejsca na czas i odejść z mityngu i AA). Gdy trafiamy na mityng do sali, gdzie dźwięk jest bardziej niż zwykle rozproszony i nie słyszymy części wypowiedzi, wolimy w ogóle się nie odzywać, nie wystawiając się na ośmieszenie, że powiemy coś nie na temat albo powtórzymy coś, co ktoś przed chwilą już powiedział. Radzimy sobie czasem,  czytając z ruchu ust, choć do tego też trzeba mieć dobre „stanowisko” i widok na mówiącego na sali. Jeśli ktoś mówi cicho lub niewyraźnie nawet z bliska trudno nam wychwycić całość wypowiedzi. Szczególnie dotyczy to spikerek, wtedy „przepada nam” właściwie cały mityng – nie wiemy dokładnie, o czym mówił spiker, nie wiemy, do czego się odnieść.

Trochę lepiej jest na mityngach online, choć i tu powyższe sprawy mają znaczenie i możemy nie słyszeć części, a w przypadku poważniejszej wady słuchu lub zakłóceń dźwięków większości wypowiedzi. Czasem może to też zależeć od sprzętu lub aplikacji.

Tak zwane „mityngi hybrydowe” (czyli połączenie stacjonarnego w salce z transmisją online) są dla nas szczególnym wyzwaniem. W wersji online, o ile nie ma tam naprawdę profesjonalnego mikrofonu i nagłośnienia, a wszyscy uczestnicy chcą i potrafią te technologie zastosować, występuje wiele zaburzeń dźwięku, tzw. przebić. Na sali z kolei zachowywanie odległości, przenosiny do większych pomieszczeń i maseczki, które tłumią dźwięk, a przy okazji nie pozwalają czytać z ruchu ust. To wszystko powoduje, że często takie mityngi są dla nas wycieńczające, a często po prostu niedostępne. 

Co robić?

Na co dzień

Dobrą i dość prostą formą pomocy osobom słabosłyszącym może być postawienie na sali mityngowej (gdy pandemia się już skończy) kartek lub tabliczek z napisem: „Mówimy głośniej – słabosłyszący na mityngu”. Szczególnie na spotkaniach, na których wiemy, że tacy alkoholicy czy alkoholiczki się pojawiają. Może to być sygnał dla wypowiadających się, aby mówić głośniej i wyraźniej. Prowadzący może też o tym przypomnieć na początku mityngu. Przed rozpoczęciem spotkania dobrze odstąpić lub zarezerwować miejsce osobie słabosłyszącej blisko spikera i prowadzącego mityng. Bardzo możliwe, że słabosłyszący będzie się obawiał lub wstydził sam poprosić o takie preferencyjne traktowanie, dlatego ważne są świadomość i wsparcie grupy, a szczególnie osób bliżej znających słabosłyszącego alkoholika oraz dyskretne, nienarzucające się zaoferowanie pomocy. W każdej sytuacji warto zawsze pytać jakie są potrzeby takiej osoby, nie starajmy się wiedzieć lepiej i nie róbmy nic na siłę. 

Trudno kwalifikować takie spotkanie jako w pełni dostępne ale z pewnością te drobne udogodnienia mogą ułatwić codzienne funkcjonowanie na mityngach oraz podczas pełnienia służb.

Może się zdarzyć, że osoba słabosłysząca w jakimś stopniu zna również język migowy wówczas, powinniśmy zawsze podpowiedzieć o możliwości wzięcia udział w mityngu z tłumaczem języka migowego.

Miejmy też na uwadze osoby starsze, u których z racji wieku lub nabytych chorób pojawiają się ubytki słuchu. Choć osoby te nie mają wrodzonej wady słuchu, a powyższa charakterystyka oraz sposób funkcjonowania nie zawsze ich dotyczy, również mogą mieć pewne ograniczenia.

Pętle indukcyjne

Najlepszym rozwiązaniem dla alkoholików słabosłyszących na mityngach w realu, którzy noszą aparaty słuchowe, jest wyposażenie sali w pętlę indukcyjną lub organizacja mityngów w pomieszczeniach, które taką pętlę już posiadają. Jest to urządzenie redukujące szumy i wspomagające słyszalność mowy ludzkiej dla osób, które korzystają z aparatów słuchowych. 

Dzięki pętli zrozumiałość mowy może wzrosnąć od 70 do 100%. Urządzenia te nie są tanie, warto instalować je na salach, na których odbywa się więcej spotkań AA. Należy wtedy mieć na uwadze pewną specyfikę technicznych uwarunkowań, np. konieczność mówienia do prowizorycznego mikrofonu podczas mityngu, który przekazuje głos do pętli indukcyjnej oraz umiejętność podstawowej obsługi takiej pętli przez kogoś z grupy. 

Koszty założenia pętli są dość wysokie, w naszych warunkach przewyższają możliwości jednej grupy AA. Intergrupy lub regiony mogą jednak podejmować dyskusję i starać się założyć pętlę, aby udostępnić na swoim terenie choć jedno takie miejsce, gdzie spotyka się kilka grup na mityngach. 

Innym rozwiązaniem może być wykorzystanie sytuacji, gdy np. tworzy się nowa grupa AA lub istniejąca zmuszona jest zmienić miejsce odbywania mityngów. Wtedy może poszukać sali z już założoną, działającą pętlą indukcyjną i tylko uzgodnić z gospodarzem możliwości i zasady jej wykorzystania podczas swoich spotkań.

Każdorazowo inwestycja taka musi być uzgadniana przez grupę/intergrupę z wykonawcą, a koszta, parametry i wszelkie sprawy techniczne zależą od wielkości i uwarunkowań pomieszczenia.

Specyficzną sytuacją jest jednak to, iż wiele osób noszących aparaty słuchowe nie wie o ułatwieniach, jakie dają pętle indukcyjne i z takiej możliwość nigdy nie korzystały. Również nie wszystkie aparaty mają taką funkcję (aparat powinien posiadać tzw. cewkę indukcyjną – specjalny przełącznik). Powinno to być sprawdzone zawsze indywidualnie przez użytkownika. Pętle indukcyjne są jednak stosowane w coraz szerszym zakresie w całym kraju, więc przydatność jest bardzo duża i rośnie.

Poza tym warto mieć na uwadze, iż w AA mogą być osoby z wadą słuchu, jednak podobnie jak my wcześniej nie ujawniają tego faktu albo my nie zwróciliśmy na nich uwagi. Dlatego dobrze jest szeroko rozprowadzić informacje emitentem lub przez inne używane kanały AA z krótką informacją o powyższych zastosowaniach pętli indukcyjnej oraz możliwości skorzystania z niej przez osoby noszące aparaty słuchowe na danym mityngu. 

Mityngi online – z transkrypcją mowy na tekst

Dostępne są automatyczne transkrypcje, ale choć stanowi to pierwszą realną próbę wyjścia naprzeciw potrzebom niedosłyszących, to niestety nie mogą stanowić pełnego rozwiązania w warunkach mityngowych. O ile przy wyraźnych i w miarę głośnych wypowiedziach automatyczna transkrypcja wyłapuje i dość klarownie przekazuje treść, o tyle przy mniej wyraźnej lub cichej mowie, braku zestawu słuchawkowego itp., często zmienia słowa i całe sformułowania, które stają się nieczytelne. Można więc powiedzieć, że poniekąd taka transkrypcja funkcjonuje trochę jak… niedosłyszący. Niemniej  możliwe, że w jakimś stopniu może być pomocna niektórym uczestnikom.

Najlepszym rozwiązaniem na tę chwilę wydaje się transkrypcja prowadzona w czasie rzeczywistym przez stenotypiste/kę, tj. osobę szybko piszącą na klawiaturze, która na bieżąco pisze wypowiedzi uczestników mityngu i poprzez specjalną aplikację natychmiast przenosi to na paski tekstowe. 

Z pozyskanych dotychczas informacji wynika, iż najlepszą (lub jedyną) aplikacją na prowadzenie transkrypcji jest Zoom. Możliwe jest wtedy sformowanie pasków z napisami podobnymi do tych, jakie funkcjonują w kinach i na YouTube. 

Znany nam koszt transkrypcji wstępnie oszacowano na 50-100 zł za godzinę pracy. Mogą to być kwoty przekraczające możliwości jednej grupy AA, dlatego najlepszym rozwiązaniem byłoby stałe wsparcie intergrupy lub regionu, do którego przynależy grupa podejmująca się organizacji takich mityngów. 

Z naszych doświadczeń możemy podpowiedzieć, że w przypadku takiej transkrypcji najlepiej, aby był to mityng prowadzony na stałe online. Po okresie zniesienia ograniczeń większość grup wróci do salek, rezygnując ze spotkań online, ewentualnie stosując model spotkań hybrydowych. Nie wydaje się to dobrym rozwiązaniem. Oprócz wcześniej wspomnianych występujących często na spotkaniach hybrydowych zaburzeń dźwięku, przebić itd. bywają przerwy na rozwiązanie technicznych problemów, zamieszanie. Utrudniać to może też pracę stenotypiście, który powinien mieć zapewniony w miarę dobry oraz klarowny przekaz i odbiór sytuacji na mityngu. 

Dodatkowe sugestie:

Na mityngu online, na którym chcemy być otwarci na osoby słabosłyszące warto sugerować używanie zestawów słuchawkowych. Mówienie wprost do mikrofonu powoduje dodatkowe wzmocnienie dźwięku i komfort słyszenia. Mówienie do głośnika laptopa, w zależności od uwarunkowań technicznych i odległości mówiącego od mikrofonu dla osób słyszących może nie stanowić problemu. Dla słabosłyszących nawet z mniejszą wadą słuchu bywa bardzo męczące lub wręcz uniemożliwia zrozumienie wypowiedzi. Wszystkich uczestników mityngu nie sposób oczywiście do tego namówić, również nie każdy ma możliwości techniczne, ale można o tym przypominać. 

Dlaczego płacić, dlaczego tak poważnie?

Pamiętajmy o doświadczeniach naszej 8 Tradycji, które pokazują, że należy zatrudniać pracowników i specjalistów tam, gdzie są oni niezbędni. Godnym naśladowania wydaje się założenie przyjęte przy organizacji mityngów dla osób posługujących się językiem migowym. Wskazano na konieczność profesjonalnego podejścia. Uwagi i sugestie osób g/Głuchych i tłumaczy języka migowego są wysłuchiwane i omawiane. Zatrudniono zawodowych tłumaczy (specyfika, jak i konieczność posiadania dobrych, konkretnych umiejętności może bardzo ograniczać dostępność wolontariuszy-służebnych, a jest to kluczowe dla niesienia posłania AA). Wskazano, że niespełnienie wymogów dostępności byłoby ogromnie rozczarowujące dla osoby, która na takie spotkanie czeka i mogłoby stać się powodem braku zaufania do inicjatywy oraz Wspólnoty AA. Naturalne i właściwe wydaje się, aby kierować się podobnym podejściem, jeśli grupa AA chciałaby udostępnić mityng osobom słabosłyszącym (zresztą dotyczy to wszystkich barier – osób niewidomych, na wózkach inwalidzkich itd.).

Co dalej?

W pierwszej kolejności, jeśli grupa zdecyduje się na pętlę indukcyjną lub transkrypcję mowy na tekst, sugerujemy umieścić odpowiednią informację w opisie we wszelkich regionalnych i krajowych spisach mityngów, a także na stronie internetowej grupy/intergrupy/regionu. Najważniejsze wydaje się rozesłać informację o takim mityngu (w przypadku mityngu online pamiętajmy, że mogą skorzystać z niego osoby słabosłyszące z kraju i zagranicy). Pozwoli to być może „ujawnić się” innym osobom słabosłyszącym, będącym już w AA. Następnie warto zaangażować się w działania związane z informacją publiczną, czy to bezpośrednio na grupie, czy w zespołach IP intergrupy lub regionu. Należy informować o mityngach AA dostępnych dla konkretnych grup specjalnych potrzeb podczas spotkań informacyjnych z placówkami, z którymi mamy już kontakt: opieka społeczna, szpitale itd.  Ze statystyk wynika, że osób z różnym stopniem niedosłuchu jest w Polsce ponad milion. Trudno ocenić jaki odsetek z nich to osoby z problemem alkoholowym, ale z własnych doświadczeń wiemy, że utrudnienia w codziennym funkcjonowaniu, jak również „podwójna” izolacja mogą być również świetnym pretekstem do racjonalizowania picia i popadania coraz głębiej w chorobę alkoholową.

My, Anonimowi Alkoholicy

Mam na imię… i jestem alkoholiczką/alkoholikiem. Tak przedstawiamy się na mityngach AA i nie chcemy, aby nasze powyższe doświadczenia i informacje były traktowane jako zwrócenie uwagi na coś, czym Wspólnota się nie zajmuje. Nie chcemy i uważamy, że jako słabosłyszący nie powinniśmy wykorzystywać Wspólnoty nawet do szczytnych celów, jak doradzanie czy propagowanie na forum AA rozwiązań typu firmowe aparaty słuchowe, implanty, zabiegi czy organizacje pozarządowe itp. Nie to jest naszym celem. Jak wspomnieliśmy na początku, nie jest nam łatwo pisać o swoich obawach i potrzebach, o których nawet w życiu codziennym rzadko mówimy. Staramy się, jak możemy i umiemy dostosować do otaczającego nas świata. Tego nas uczy też Program 12 Kroków. Zdajemy sobie sprawę, że i tak mamy szczęście. Jakoś udaje nam się funkcjonować, trzeźwiejemy według 12 Kroków AA. Staramy się, gdzie możemy i dopóki możemy pełnić służby. Jesteśmy i czujemy się częścią jednej Wspólnoty. Nie oczekujemy koncentracji na nas ani przekierowania wszystkich sił i środków na te sposoby pomocy alkoholikom. Wiemy jakie są codzienne potrzeby Wspólnoty jako całości, pamiętamy o tych, którzy mają podobne lub jeszcze większe trudności z dostępem do posłania AA: o osobach g/Głuchych (do niedawna właściwie zerowy dostęp do Programu 12 Kroków), niewidomych, osobach z niepełnosprawnością ruchową i innych. Postanowiliśmy spisać te doświadczenia z trzech powodów:

1.  Mamy nadzieję, że pozwoli to Wam, drodzy Przyjaciele, lepiej zrozumieć słabosłyszących i przez to pomóc niektórym osobom na mityngach, może nawet Waszym bliskim znajomym. Być może znajdą się grupy lub intergrupy, które będą chciały bliżej zainteresować się zwiększeniem dostępności swoich mityngów osobom z niedosłuchem i powyższe informacje będą dla Was jakąś wskazówką.

2.  Szczególnie myślimy o tych, którzy jeszcze nie trafili do Wspólnoty, tych z większą wadą słuchu, którzy być może przyszli i odeszli „niedosłysząc” rozwiązania, jakie ma AA. Mamy nadzieję, że jeszcze wrócą. Sądzimy, że może to być też przydatne podczas niesienia posłania,  czy to na zewnątrz w szpitalach, ośrodkach leczenia uzależnień, na detoksach, czy gdy trafia na mityng nowa osoba i powie nam o swojej przypadłości. Kto wie, czy już same podstawowe informacje, zrozumienie i życzliwość dla tej specyfiki naszych podopiecznych mogą okazać się niezbędne w przekazaniu programu zdrowienia AA.

3.   I wreszcie być może przyda się to innym niedosłyszącym w AA, szczególnie tym, którzy jak my przez lata nadal nie ujawniają swoich potrzeb i ograniczeń w codziennym uczestnictwie we Wspólnocie. Jeśli chcesz, skontaktuj się z nami lub pokaż ten tekst swoim zaufanym znajomym alkoholikom lub na grupie. Nie wierzymy w złe intencje, nawet jeśli nie zawsze wszyscy nas rozumieją czy umieją pomóc. Jesteśmy po prostu „cudownymi dziećmi”, które umykają znanej wszystkim rzeczywistości :).

* Głusi jako społeczność mająca swój język, tradycję, kulturę, sztukę piszemy z dużej litery, pisownia głuchy z małej litery ma charakter medyczny. Nie wszystkie osoby z dysfunkcją słuchu czują się członkami społeczności Głuchych, czyli nie każdy głuchy jest Głuchy.